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Le chantage de mon médecin – Ras le bol !

Coucou tout le monde,

Ceux qui me suivent sur Instagram sont un peu au courant que rien ne va plus. Ma santé s’est détérioré à un point que vous n’imaginez même pas. Je ne me lève quasiment plus de mon lit tellement les douleurs sont insoutenables. On m’augmente sans cesse la morphine mais l’effet ne dure pas. Mon corps s’habitue vite et fini par lutter contre.

Mais aujourd’hui… aujourd’hui c’est le summum au niveau du moral !

Vous voulez savoir POURQUOI ?? Voici pourquoi :

Le week-end dernier, dans la nuit de Dimanche, j’ai été transporté aux urgences en ambulance pour une douleur inhumaine au niveau de l’estomac. On m’a posé des tas de questions, ausculté, fait un bilan sanguin… on a cru que j’avais des calculs biliaires mais au final ce n’était pas ça et on n’a jamais su ce que j’avais eu. Je suis rentré à 4h du matin le Lundi.

Ce jour là, après une courte nuit, j’ai vraiment souffert. Les vibrations dans l’ambulance avaient réveillés toutes mes douleurs les plus atroces ! J’ai donc beaucoup dormi durant la journée pour ne plus rien sentir, me réveillant toutes les heures en sueurs, en tremblant, en ayant chaud puis froid… en pleurant aussi beaucoup parce que vraiment je ne supportais plus les douleurs. Les douleurs de ma pseudo –spondylarthrite ankylosante atypique-qu’on sait pas trop si c’est ça-mais c’est ça-mais c’est pas sûr- Le truc, c’est que le lendemain, j’avais RDV avec ma rumatho, c’était un RDV important. Mais comment m’y rendre ? je n’arrivais pas à me bouger, à me lever, encore moins à m’habiller, et surtout : prendre la voiture ou l’ambulance, mais j’allais mourir de douleur là !! En plus à 9h du matin alors que j’ai du mal à me lever car je me réveille paralysée. Donc ma mère, gentille, me propose d’y aller pour moi avec tout mon dossier.

Quelle bonne idée !! je pourrais me reposer et comme de toute façon la rumatho ne m’ausculte jamais elle n’a pas besoin de moi. Elle regardera mon dossier et décidera quoi faire, même si cela inclus une hospitalisation.

Hahaha ! la bonne blague ! Ma mère s’est fait gueuler dessus comme si elle était une gamine de quatorze ans. Il fallait absolument que je vienne. OOOOK. Donc déjà ça m’énerve. On ne me comprend pas une seule seconde là. La rumatho ne se met pas une seule seconde à ma place. Bah oui, c’est bien beau d’étudier les douleurs des gens quand on ne les vit pas soit même… on ne peut pas comprendre. Elle déclare à ma mère que si j’ai mal alors elle n’a qu’à me faire hospitaliser. Qu’à cela ne tienne !

Ma mère va donc voir mon médecin généraliste deux jours plus tard, d’abord pour lui demander à ce qu’il m’augmente la morphine, histoire que je tienne le coup pendant les fêtes, mais aussi pour voir si on peut m’hospitaliser. Sur le coup, il accepte tout. Il fait l’ordonnance et nous dit qu’il va appeler ma rumatho pour voir avec elle pour une hospitalisation. Jusque là tout va bien ils ont l’air d’accord. Encore une fois je n’y suis pas allé car toujours H.S. Pourtant c’est pas loin hein, mais j’ai déjà beaucoup de mal à me rendre à la cuisine pour info.

Puis ce matin, je suis réveillée par un coup de téléphone. Mon docteur. Mon médecin traitant.

Il m’explique qui a appelé ma rumatho et qu’il a plaidé ma cause pour qu’elle m’accorde un autre RDV le 9 Janvier. Et que cette fois je DOIS y aller coûte que coûte, sinon -attention chantage en approche- il ne veut plus rien à voir avec moi. Il ne voudra plus me recevoir ni me marquer ma morphine. Je devrais trouver quelqu’un d’autre. PARDON ? Je lui demande pourquoi on ne m’hospitalise pas plutôt, au moins je serais sur place et on pourrait me chercher un traitement facilement. Sa réponse : On hospitalise pas quelqu’un pour ça. On hospitalise pas dans le but de trouver un traitement à votre spondylarthrite. On hospitalise en cas de douleur aiguë comme vous avez eu Dimanche. OOOOK….. « Je sais que je vous bouscule mais il le faut c’est pour votre bien »

Bah oui, c’est sûr que de me faire du chantage ça va miraculeusement faire en sorte de calmer ma douleur ce fameux 9 Janvier ! Je peux très bien être en forme ce jour-là… Et si ça ne va pas ? Je perds tout. Je perds ces deux docteurs qui sont prêts à m’aider mais ne comprennent pas que je ne suis pas transportable quand je suis en crise. Surtout pas en ambulance, c’est pire que tout tellement ça secoue !

On me dit de « faire un effort ». Et cette phrase me fait tout simplement rire. Quel effort ? il ne s’agit pas d’effort ici. 

Un matin, je me suis réveillée à 9H et je n’ai pu me lever qu’à 14H. Pourquoi ?

Parce que comme presque tout les matins, je me suis réveillée paralysée. Je souffrais énormément… je souffrais tellement que je ne pouvais pas bouger pour attraper mes médicaments. Je ne pouvais pas parler non plus. Vous croyez que je n’aurais pas voulu pouvoir faire l’effort d’attraper mes médicaments à 9H pile pour que la douleur se calme plus vite et que je puisse me lever ?? Vous ne pensez pas que je l’aurais fait ?? Il ne s’agit pas de FAIRE UN PUTAIN D’EFFORT.

Vous voulez que je vous explique ma douleur : C’est comme si on me broyait les os. On me broie les articulations et les os. On m’appuie fort dessus et on les tords. TOUS EN MÊME TEMPS.

Est-ce qu’on a déjà demandé à quelqu’un qui avait le bras cassé de « faire un effort » pour le bouger quand même ?

Est-ce qu’on demande à quelqu’un qui est en fauteuil roulant de « faire un effort » pour se lever ?

Alors pourquoi on s’acharne sur moi lorsque je ne peux absolument pas bouger ?

Mon rêve c’est de pouvoir marcher. Mais VRAIMENT marcher, pas les 10m à peine que je peux faire aujourd’hui. Je veux faire de la randonnée, des road-trip, du camping sauvage… Alors si je POUVAIS faire l’effort de marcher, je le ferais. Quand on ne peut pas, ON NE PEUT PAS. Je contrôle peut-être mes muscles, -ceux qu’ils me restent- mais je ne contrôle absolument pas mon squelette ! Mes saletés d’os. Un squelette de vieille. Et je ne peux pas être hospitalisé pour trouver un traitement ? il faut encore que je vadrouille entre les spécialistes ? Qu’ils se renvoient la balle comme toujours ? Non parce que la rumatho a appelé un spécialiste des cas spéciaux comme le mien à Purpan et il devait me rappeler… il y a de ça de longs mois. Il ne l’a jamais fait.

En même temps ça fait 7 ou 8 ans que tout a commencé. Si on m’avait prise au sérieux dès le départ, quand je pouvais encore marcher, je n’en serais pas là. Si aujourd’hui je ne peux plus sortir de mon lit c’est parce qu’une vingtaine de médecins et spécialistes m’ont lâchement laissé tomber. Et on s’en prend à moi ? On me demande de faire des efforts ? Et je fais quoi depuis 8 ans à votre avis ? Oh, je profite de voir ma vie gâchée, tranquillou dans mon lit… je vois ma vie sociale anéantie, mon rêve de travailler en clinique vétérinaire bousillé… je kiffe tellement de rester au lit comme çà, comme diraient mes neveux et nièces : je suis tout le temps en vacances !

Alors si ce fameux 9 Janvier je vais -par miracle vu comme mon état s’est détérioré- un peu mieux… que je peux me lever, même si j’ai mal c’est pas grave du moment que je tiens debout -et en ce moment ce n’est pas le cas- alors croyez moi j’irais à ce rdv. BIEN SÛR que j’irais ! Quand je n’y vais pas c’est contre ma volonté. Moi JE VEUX y aller. C’est mon corps qui dit NON. Et je crois que c’est difficile de demander à un corps quelque chose qu’il ne veut pas faire. On demande à un paraplégique de faire un effort ou pas ?

Mais si ce jour là je suis encore en crise… alors tout sera fini. Et je pleure en écrivant ça parce que ça me fait chier pour ma famille, pour mon amoureux, pour mes chats, pour mes amis, parce que je les aime énormément… Mais au bout d’un moment il va vraiment falloir finir par ME COMPRENDRE. La douleur H24 ce n’est pas une vie. Mon médecin refusera de me donner mon traitement ? OK. Mais je n’irais pas voir ailleurs. D’abord parce que mon médecin actuel c’est le plus près de chez moi et déjà que j’ai du mal à m’y rendre bonjour pour aller voir ailleurs… Puis parce que je suis fatiguée. Vraiment fatiguée de ces toubibs qui ne veulent pas faire d’efforts. Parce que clairement, ce sont eux qui n’en font pas. Ma rumatho aurait très bien pu faire le point avec ma mère. C’est juste de la mauvaise volonté. Je comprend très bien qu’elle veuille me voir mais au point où en est ma souffrance elle aurait pu faire sans moi, pour moi. Alors voilà, j’arrêterais les frais. Fini les toubibs. Si j’ai encore un peu de morphine alors j’essaierais de faire un sevrage en douceur, sinon ce sera plus dur, voir ça me tuera, je sais pas. De toute façon je ne compte pas vivre dans la souffrance donc je trouverais le moyen de les abréger. Pour moi ce n’est pas dur de penser à ça, tout simplement parce que je n’aurais plus le choix. C’est dur pour les autres et on me traitera sûrement d’égoïste mais je pense avoir mérité de ne plus souffrir. Ceux qui voudront que je vive sans mon traitement alors ce sera vous les égoïstes. Je préfère mettre un terme à tant d’années de souffrances. Ce ne sera pas sur un coup de tête mais mûrement réfléchi et j’aurais bien organisé mon départ avant. Je ne me vois pas d’autre avenir. Pas si on me demande de faire des efforts quand je n’arrive même pas à me lever pour aller aux toilettes. On peut faire des efforts quand c’est psychologique mais pas quand le corps ne répond plus.

Sur ce, je vous laisse avec cette belle image avant/après la maladie, voyez comme je suis devenue belle et mince et comme mon visage reflète la joie de vivre !

-humour hein-

avap

J’ai perdu 9kg depuis la photo de droite mais…pfff.

Je ne me reconnaît plus. Je suis devenue un monstre.

La maladie m’a tout prit. Autant qu’elle me prenne aussi la vie.

sign

 

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11 commentaires sur “Le chantage de mon médecin – Ras le bol !

  1. Je ne peux pas dire que je comprends je ne connaît pas du tout cette maladie je la découvre à travers ton blog ! J’espère que tu vas aller mieux ! Les médecins sont parfois sacrément con !! 😠 j’ai eu des réflexions déplacer vis à vis de mon corps mais rien a voir avec ton histoire 😊 car je suis rondelette depuis petite mais bon bref lol je ne fais plus attention ! Je te souhaite une bonne santé pour cette nouvelle année ! Et tu as très belle mine sur cette dernière photo 🙂 bon courage !

    1. Ah moi aussi j’ai eu des remarques sur mon corps, mon poids… alors que si j’ai prit plus de 30kg en seulement 2 ans c’est bien parce que je n’ai rien qui me soulage et je ne peux donc pas bouger ! J’étais mince avant tout ça donc bon, c’est un peu de leur faute aux doc, ils ont rien à me dire sur ça. Merci en tout cas 🙂

  2. Les medicaments n’aident pas a se sentir belle. Ce que tu subis n’est pas humain. Mais saches que tu n’es pas la seule dans ce cas.
    Essaye de trouver les bons médecins. Sois forte; tu as toute ta vie devant toi, ne perds pas espoir.
    Tu peux peut etre en parler a Elodie; elle est adorable tu verras 😉
    http://www.maviemonhandicapmesemmerdes.com
    Plein de bizzz Emma et des caresses aux boules de poils, qui sont de vrais guérisseurs ❤

  3. Y a des médecins je te jure… aucune empathie (et certains ne sont même pas foutus de soigner correctement) !!!

    Je me souviens de quand je m’étais tordu le genou, j’étais allée voir un chirurgien pour qu’il voie si on devait opérer ou pas parce que j’avais eu une grosse luxation (mon genou avait triplé de volume et je ne pouvais absolument pas plier, en plus le quadriceps s’était atrophié donc j’ai dû faire de la kiné et de l’électrothérapie pour réveiller le muscle et pouvoir soulever à nouveau la jambe en position allongée).
    Bref, il m’a demandé de…. TADAM…. PLIER LA JAMBE évidemment. Bah je pouvais pas et en plus j’avais peur (tu m’étonnes). Du coup dans sa lettre au médecin, il avait dit que j’avais pas voulu faire l’effort de plier la jambe 😀 Nan mais je veux dire, il a pourtant vu de ses propres yeux l’état de mon genou par rapport à l’autre quoi ! Sérieux…

    Et sinon, pour le « fais un effort », je le vis au quotidien, et j’utilise la même image que toi: on ne va pas demander à un paraplégique de faire un effort pour marcher. Bah avec mon TDA (trouble de l’attention) c’est pareil, je veux bien faire des efforts pour me concentrer, mais y a un moment où ça veut plus, je contrôle pas le moment où mon esprit perd le fil d’une discussion ou d’un film. Et genre « fais un effort » c’est une formule magique qui règle tout, je crois que ça se saurait !!!

    Bref, bon courage, et j’espère que ta santé va s’améliorer !!!! Bisous !

  4. coucou ma belle.
    tu sais que tu a tout mon soutien morale.
    Les seules chose que je peux faire pour toi c’est etre la pour te soutenir et prié.
    désole pour ceux qui serai du corps médical
    mais putain c’est des sacré con tes docteurs, ils devraient savoir que plus vite la douleur est prise en charge mieux c’est.

  5. Accroche toi. Retrouve l’espoir. Tu n’es pas à l’abri d’un traitement qui te soulage bientôt :). Il faut y croire très fort. Je suis sûre que l’amour de ton entourage va te porter pour supporter jusqu’à trouver une solution. On est tous avec toi.

  6. C’est une vraiment une situation difficile et complexe, il faudrait, je sais c’est facile à dire, trouver une solution pour organiser le déplacement en cas de crise. C’est impensable ce manque d’humain aujourd’hui.
    Pour les photos, je ne vois pas de monstre ni sur l’une, ni sur l’autre

  7. Personne ne peux être à ta place et savoir ce que tu vis. Le corps médical est difficile a suivre ….j’avoue je n’ai pas ton courage et je ne sais pas ce que je ferais si je devais vivre ca. J’espere que tu seras mieux le 9 janvier et que tu pourras aller au rdv. Mais une chose qu’il faut t’enlever de la tête tu n’es pas moche. Oui tu as du mal avec ton image d’aujourd’hui mais sans vouloir etre gentille avec toi tu es jolie 👍tu es courage, jolie et tu aimes les animaux ce qui pour moi fait que tu es une personne de grande qualité. Ne lâche pas.
    Bisous.

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