La maladie qui ne se voit pas.

Ce matin j’ai envie de pousser un gros coup de gueule contre tous mes médecins et contre ma maladie en elle-même. J’ai passé une très mauvaise nuit, réveillée par la douleur à plusieurs reprises, j’ai besoin de lâcher ce que j’ai sur le coeur.

Mais pour que vous puissiez me comprendre (si cela est possible) voici le contexte :

Ma maladie : Spondylarthite – enfin un truc du genre… c’est cette maladie qui est écrite sur mes papiers mais selon les docteurs, c’est même pas sûr que ça soit exactement ça. – Ce qui est sûr, c’est que c’est une maladie génétique qui entraîne des douleurs articulaires. Lors de fortes crises je peux à peine marcher, je ne peux pas tenir longtemps debout, ni longtemps assise. J’ai l’impression que tous mes os sont broyés en même temps. Et le pire depuis plusieurs mois, c’est qu’une articulation à réussi à me coincer un nerf, ce qui m’empêche de mouvoir mon bras gauche correctement. La douleur est insupportable et le rumatho malgré l’urgence, ne me reçoit que le 11 Avril.

Je suis reconnue travailleur handicapé mais j’ai encore de longues démarches à faire pour obtenir des aides. Je suis également prise à 100% par la sécu, ce qui me donne aussi le droit à un transport en ambulance, mais les docteurs me regarde comme si j’abusais de faire ça. Alors que j’ai énormément de mal à conduire.

Il y a des jours comme aujourd’hui où ma situation me pèse, parce que mon quotidien devient pénible. Prendre une douche, s’habiller, m’occuper de mes animaux… tout devient difficile.

Et comment expliquer aux autres que je souffre ? la maladie ne se voit pas. Des fois j’aimerais que ma douleur se traduise par des blessures pour que l’on puisse voir à l’oeil nu à quel point j’ai mal.

Et comment faire passer le message alors que les docteurs eux-mêmes se voilent la face ?! Combien de fois j’ai entendu de fausses promesses ??? faites ceci, faites cela, et ça ira ! mais non ça ne va pas, ça ne va jamais. Ou encore le fameux « ne vous en faites pas, ça ne fait pas mal. » juste avant de t’enfoncer une aiguille qui traverse ta peau, ton muscle et se cale dans ton articulation. Je n’en peux plus de leur mensonges et de leur manque d’implication. Où est passé leur passion ?? celle qui les a poussé à faire médecine ?? parce que ce que je vois ce sont des médecins qui n’en ont rien à faire de leurs patients. Dès que la situation devient difficile (difficulté à trouver un traitement qui soulage) ils abandonnent.

Je n’en peux plus de souffrir depuis plusieurs années maintenant. Je veux être soulagée !

Comment imaginer mon avenir avec une telle douleur ?

J’ai envie d’avoir un travail, de déménager près de mes amis… mais je ne sais pas si je pourrais un jour. Je vais devoir rester seule dans mon Sud. Quant à une vie de couple………. je vous laisse imaginer. Des fois j’aimerais… mais pas moyen que je fasse vivre ça à quelqu’un. Ce serait égoïste. Et personne ne peut comprendre une maladie qu’il ne voit pas. à moins de souffrir aussi.

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